年过40，曾经的唐氏儿天才指挥家如今怎样了

出生缺陷：在我国，每年大概有80万-120万缺陷儿出生，换算下来，大约每30秒钟就有一个缺陷儿出生。发生率约达到为5.6%，也就是每100个孩子中，大概5.6个有出生缺陷。

（舟舟在舞台上指挥表演乐队）

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1978年4月1日，舟舟出生了，父亲胡厚培中年得子，喜不自胜，为他取名胡一舟，寄寓他的儿子往后能像一叶小舟乘风破浪。

快满月的时候舟舟突发高烧，胡厚培抱着舟舟到医院治疗，“你儿子患的是唐氏综合征，一种出生缺陷，说直白点就是傻子”，医生的话让这个37岁始得子的中年男人如中晴天霹雳。

回到家后他翻了很多资料：唐氏综合症，是染色体异常（多了一条21号染色体）导致的疾病，患儿智商通常只有三十几，不能上学，也不会有正儿八经的工作。

胡厚培思考良久，对妻子讲：“有一个补救办法，把舟舟养着，再生一个，将来照顾他。”妻子同意了。1981年舟舟的妹妹出生，胡厚培负责照顾舟舟，妻子照顾妹妹。

胡厚培有意培养舟舟的自理意识：每天给他两块钱，一块钱买早点，一块钱是车费。出去玩累了，肚子饿了，就坐公交车回来。

但顽劣的孩子趁舟舟一个人的时候欺负他，把他脱得一丝不挂回不了家，有一次门房老大爷看不过眼用报纸裹着将他送到楼下。后来体检的时候医生发现舟舟的肋骨上竟有几处陈旧性骨折，“之前断掉过没人知道，伤处自己愈合了”，医生说道。

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胡厚培是乐团低音提琴手，为了方便照顾舟舟，3岁起就带着舟舟去乐团。也许是从小耳濡目染的缘故，舟舟很喜欢音乐，而且对指挥产生了浓厚的兴趣。

舟舟6岁那年，乐团排练完正在休息，团里的小提琴演奏家突然问舟舟想不想当指挥，舟舟兴奋地站起来说“想”，于是他把大家都叫过来凑成一支乐队，舟舟拿起指挥棒学着队里的老指挥的样子把《卡门》指挥完了，连老指挥的习惯动作——看谱的时候把老花镜推到脑门上这个动作，也模仿得惟妙惟肖。

1997年初，湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片，他发现了舟舟，打算以舟舟为主人公拍一部纪录片。没有剧本，没有台词，舟舟走到哪儿，他们就拍到哪儿。一年后，一部长达54分钟的纪录片《舟舟的世界》在湖北卫视播出，这部纪录片改变了张以庆的人生，也改变了舟舟的人生轨迹。

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1999年1月，在北京保利剧院的中国残联新春晚会上，他是以压轴戏出场的，他身着一身崭新的燕尾服和皮鞋，站在舞台中央的聚光灯下挥舞双手，那一刻他像是被神眷顾的孩子。

此后，他被各大媒体冠以“天才指挥家”、“最具启发性的残疾偶像”、“音乐奇才”的头衔争先报道，舟舟也因此一炮而红，国内外的表演邀约不断。

2000年9月舟舟应美国前总统肯尼迪妹妹的邀请前往美国表演，在纽约的卡耐基音乐厅，舟舟指挥美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团演出，现场有2800名观众，他指挥的曲目有《德九第四乐章》、《星条旗永不落》，还有瑶族舞曲，台下很多观众都流泪了，演出结束后人们纷纷上台让舟舟签字、照相。

（舟舟和施瓦辛格）

在中国残疾人艺术团的那段时间，舟舟出访五国三大洲，走遍全国每一个省会城市，被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华等名人同台。比起那些一辈子都只能是家庭负担、默默无闻的唐氏儿患者，舟舟不知道幸运了多少倍。

“我有舟舟这样的孩子，本来打算一辈子受苦受难，没想到他能够养活自己，还能在世界上四处走一走，播撒希望的种子，这是我一生最大的惊喜。”舟舟的父亲胡厚培感慨。

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当辉煌远去，留下的是散场后一声无奈的叹息。

2015年，腾讯新闻曾在《焦点人物》栏目中回访舟舟，在那段不足8分钟的视频里，舟舟一个人站在台上、跟随CD机播放的古典乐做些“指挥”动作。

胡厚培心里明白，称他的儿子为“天才指挥家”是不恰当的。舟舟的智力和5岁孩童差不多，数数、认字都不会，更别说接受系统的音乐教育。但不得不承认他确实有非常好的乐感和音乐天赋，他喜欢音乐，一首曲子下来，百分之八九十能踩到点上，几个关键的节点都是到位的。

但他本质上不具备学音乐的人的基本素质，都是舆论把他捧得太高了，现在时代不一样了，他也开始走下坡路了。这时的舟舟，已经从辉煌时的一年演出168表演，锐减成一年10场表演都不到。

“还是有点辛酸的”，胡厚培说。

（舟舟和父亲在深圳艺术团分配的宿舍）

相对于演出事业的落寞，舟舟的身体状况反倒不错。

2016年舟舟患上了癌症，医生说他“活不过9个月了”，但经过1年的治疗又奇迹般康复；2016年底舟舟在北京某医院检查时被发现肺部有一肿瘤，之后胡厚培带着舟舟在深圳治病，如今肿瘤消失，连滑膜炎等老毛病也很少发作了。

目前，舟舟和他的父亲胡厚培住在深圳龙岗区低山村一家残疾人艺术团分配的宿舍中，10多平方米，两张床，带独立卫生间。室内只有简单的陈设，一台电视，一张有些塌陷的旧沙发。

对于目前的生活，父子俩还算满意，虽然演出少了舟舟会感觉无聊，大部分时间都宅在家里玩游戏，但他跟团里的残疾人演员关系很好。“他在残疾人中间有自信，回到健全人当中，他是很难过的”，胡厚培说。

已经78岁的胡厚培有时候也会担忧舟舟的未来，在漫长的40年岁月中，舟舟几乎离不开父亲的陪伴。

为了安排好舟舟的余生，他和爱人生下了女儿，为的就是让她“照顾哥哥的晚年”，这对妹妹的心理曾产生了不好的影响，“我们有点对不住她，舟舟妈妈去世时，嘱咐我要多照顾姑娘，我就把武汉的房子、歌舞剧院的老房子和工资都留给了她。”

胡厚培说，如果有一天自己“走”了，“就让姑娘来管他吧”。他说，在生活中，妹妹其实更像舟舟的姐姐，“她管得住他，舟舟还有点怕妹妹。”

都说花无百日红，任何艺术家的舞台生命都是有限的，舟舟也一样，当繁华落幕人群散去，还有比坦然放下好好生活更好的结局吗？

小海科普

什么是出生缺陷？出生缺陷也叫先天畸形，是指婴儿出生前发育紊乱引起的形态、结构、功能、精神、行为等方面的异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起，也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致。唐氏儿就是非常典型的出生缺陷案例。

如何预防出生畸形？减少出生缺陷，关键在于预防。根据世界卫生组织的规定，出生缺陷的预防措施分为三级:

一级预防

由于多数出生缺陷发生在胚胎发育的第三至第八周，许多人发现孕情时(4周以上)已错过预防机会。因此，预防出生缺陷的关键时机在怀孕之前，加强婚检、孕前进行优生遗传咨询、进行致病微生物检查等源头预防尤为重要。

二级预防

产前检查。整个孕期有5次以上产检，通过产检可以筛查出高危孕产妇，及时诊断和治疗，减少患儿出生。如严重先心病在孕期20周可做超声检查查出。

三级预防

新生儿疾病筛查。给宝宝做筛查越早越好，筛查新生儿是否存在苯丙酮尿症、甲状腺功能减低症、先天性髋关节脱位、先心病及听力异常等症状。

三代试管婴儿

35岁及以上的准妈妈生殖科称之为高龄孕产妇，高龄妊娠意味着胎儿畸形、自然流产、妊娠并发症等风险都会高于年轻的孕妇。

三代试管在体外受精-胚胎植入前，利用PGS（遗传学筛查）技术对早期胚胎进行染色体数目和结构异常的检测，通过对比胚胎的23对染色体分析胚胎是否有遗传物质异常。

PGD是在胚胎移植前的遗传学诊断，直接检测来源于胚胎的遗传物质，去除有遗传缺陷的胚胎，只移植正常的胚胎，从根本上预防出生缺陷。

澳门及马来西亚医疗中心实验室的配备达到世界先进水平，配备了各种高精度、高智能专业设备，极大提高了试管的成功率。据我中心2019上半年综合真实数据统计，移植pgs过关胚胎的临床妊娠率是80%。